Nocivité de l’ABA pour les autistes

Nocivité de l’ABA pour les autistes [1].

par J-C Maleval et M. Grollier.

L’ABA (Applied Behavior Analysis) est la méthode la plus recommandée en France pour la prise en charge des autistes ; faute de mieux, puisque selon la Haute Autorité de Santé (HAS) elle n’est pas validée scientifiquement, et qu’aucune autre ne l’est. La contrainte imposée à l’autiste qui est à son principe a d’emblée soulevé des objections éthiques et même des interventions des tribunaux. Aux USA, ces derniers ont interdit les pratiques aversives (gifles, fessées, tractions, odeurs nocives, liquides nocifs et tractions capillaires) qui y étaient initialement incluses. Selon le fondateur de la méthode, I. Lovaas, cette interdiction a rendu très difficile de reproduire le résultat de 47% d’inclusion scolaire qui avait permis de promouvoir et vendre l’ABA [2] - malgré l’aveu qu’implique ce résultat, obtenu dans les conditions les plus favorables à la méthode, de 53% d’échecs.

En 2012, la HAS tient à nous rassurer : la technique est « aujourd’hui plus flexible, plus fonctionnelle, plus à l’écoute que le mode originel ». Il existe quelques raisons d’en douter. Il s’agit d’une technique comportementale pour laquelle l’efficacité thérapeutique rapide constitue la valeur suprême. Tout ce qui entrave l’obtention de ce but tend à être appréhendé de manière négative. Dans cette logique, les valeurs éthiques deviennent vite un obstacle. L’électricité est efficace pour modifier le comportement, affirme en 2012 - dans un entretien rapporté par Sophie Dufau dans Médiapart [3] -, Mme Vinca Rivière, qui fait en France la promotion de la méthode ABA, dès lors, demande-t-elle, pourquoi ne pas l’utiliser ? Fondatrice du Centre expérimental Camus de Villeneuve-d’Ascq, dédié à la prise en charge des enfants autistes via la méthode ABA, Mme Rivière, n’a manifestement pas été informée de l’ABA contemporain. Elle balaie d’un revers de main les principes éthiques qui viendraient entraver sa fureur thérapeutique. L’enquête menée en 2011 sur le fonctionnement du Centre Camus par l’Agence Régionale de Santé du Nord-Pas-de-Calais, suite à la plainte d’un parent, conclut qu’il présente des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis » [4]. Il est cohérent, comme le rapporte Michelle Dawson, une militante pour le droit des autistes, elle-même autiste, que des partisans de l’ABA puissent affirmer qu’une bonne science et une bonne éthique soient incompatibles avec le traitement de l’autiste.

La « présomption » scientifique d’efficacité qui conduisit l’HAS à recommander la méthode ABA est aujourd’hui largement battue en brèche : elle n’est plus recommandée en Angleterre ; tandis que l’on constate aux Etats-Unis des résultats de plus en plus faibles.

En revanche, les présomptions concernant l’existence d’effets nocifs à son exposition, depuis longtemps soupçonnés, viennent maintenant d’être établis. Dans un article publié en 2018, dans Advances in Autism, intitulé « Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis », Henny Kupferstein met en évidence que 46% des autistes ayant été exposés à la méthode ABA dans leur enfance présentent à l’âge adulte un syndrome de stress post-traumatique (PTSD). Il est possible que le recrutement de l’échantillon, par voie de presse, introduise une surreprésentation des déçus de la méthode ABA, peut-être plus en attente que d’autres d’en témoigner, et que le taux de 46% soit revu à la baisse. Encore cela reste-t-il à établir. Cependant la force de la démonstration de Kupferstein tient dans la mise en évidence pour ces sujets d’une corrélation statistique positive entre la gravité des symptômes et la durée d’exposition à l’ABA. « Ainsi, écrit-elle, chaque ajout de 5% d’exposition supplémentaire contribue à une augmentation de moitié de la mesure de gravité des symptômes. Cela se traduit par la prévision d’une augmentation de moitié de la gravité des symptômes pour chaque ajout de 5% d’exposition à la thérapie ABA au cours de la vie. Il est ainsi prévisible qu’un enfant de 18 mois qui présente un autisme de sévérité moyenne exposé à 40 heures d’ABA par semaine dépasse en six semaines le seuil qualifié de sévère des critères du syndrome de stress-post-traumatique (6 semaines soit 7,5% de la durée de sa vie). Il est encore prévisible que l’enfant de 3 ans présentant un autisme de sévérité moyenne exposé à 20 heures d’ABA par semaine dépasse ce même seuil de sévérité du syndrome de stress post-traumatique en 5 mois d’exposition. L’enfant de 5 ans présentant un autisme de sévérité moyenne exposé à 10 heures d’ABA par semaine dépasse le seuil de sévérité du syndrome de stress post-traumatique avant son septième anniversaire » [5]. Même si cela ne concerne pas tous les autistes, il n’est plus possible de dire que commencer un traitement ABA « ne pose aucun problème ».

Kupferstein met de surcroît en évidence une tendance des proches et des aidants à survaloriser les résultats de la méthode. Plus un enfant était exposé longtemps à l’ABA, plus un soignant était susceptible de juger l’intervention efficace pour améliorer son fonctionnement général, méconnaissant les scores de gravité atteints quant au syndrome de stress post-traumatique. Elle souligne que ces écarts importants entre les déclarations des aidants et celles des personnes exposées à l’ABA nécessitent de prendre en considération la voix des autistes dans la conception de l’intervention future.

Pour les tenants de l’ABA, l’affaire est grave, de sorte qu’il leur faut réagir au plus vite. À peine quelques mois plus tard, dans Advances in Autism, J. B Leaf et ses collaborateurs s’attachent à souligner les faiblesses méthodologiques de l’étude de Kupferstein : l’auto-diagnostic d’autisme, le manque de caractéristiques des interventions ABA, le saut d’une appréciation des mesures subjectives du stress post-traumatique à ce même diagnostic (n’est-ce pas toujours le cas ?), le recueil de certaines données auprès des aidants, des questions du sondage qui orienteraient la réponse, la validité du test utilisé pour le diagnostic de stress post-traumatique, etc. Rien cependant sur l’élément le plus probant du travail de Kupferstein : la corrélation positive entre la durée d’exposition à l’ABA et la gravité du stress post-traumatique pour ceux qui en souffrent. Leaf et ses collaborateurs concluent que les résultats doivent au moins être « considérés avec prudence » car « ils pourraient être potentiellement dangereux pour les personnes atteintes de TSA et leurs familles » [6].

Il n’est pas douteux que la rigueur méthodologique du travail de Kurpferstein est critiquable. Néanmoins dans le domaine de l’autisme la plupart des études souffrent de faiblesses semblables. Rappelons qu’aucune d’entre elles ne s’est avérée en mesure d’établir la scientificité d’une méthode de prise en charge – pas même pour l’ABA. Or précisément dans leur article Leaf et ses collaborateurs affirment sans retenue son efficacité. Ils n’hésitent pas à citer l’article de Lovaas de 1987 pour soutenir leur opinion ; celui-là même qui s’appuie sur un faible échantillon, traité avec des techniques aversives aujourd’hui interdites, tandis que ses résultats sur l’inclusion scolaire n’ont jamais pu être reproduits. Rappelons qu’après une large étude de la littérature scientifique sur l’autisme, Mottron conclut que les meilleures études sur l’efficacité des méthodes d’interventions comportementales intensives précoces aboutissent à des « résultats négatifs ou peu signifiants, du moins si l’on prend comme variable d’effet l’adaptation sociale et l’autonomie telles qu’elles sont actuellement mesurées » [7]. Bref les exigences méthodologiques de Leaf et de ses collègues sont sévères concernant les études critiques de la méthode ABA ; tandis qu’elles s’avèrent beaucoup plus laxistes quand ils cherchent à établir la scientificité de leur approche. L’intérêt du travail de Kupferstein tient moins aux chiffres dégagés qu’à la mise en évidence de la forte probabilité d’éléments nocifs inclus dans l’ABA – confirmant ainsi des soupçons anciens. Son grand mérite est d’avoir ouvert un champ de recherche prometteur. Les tenants de l’ABA se sont toujours gardés de le faire ; gageons qu’ils s’efforceront maintenant de le refermer. Pourtant, comme le souligne Mottron, « dans aucun domaine autre que l’autisme, on n’accepterait d’imposer une intervention sur une large échelle si des effets négatifs possibles n’ont pas été recherchés » [8].

Les recommandations de la HAS de 2012 concernant l’ABA sont aujourd’hui doublement caduques : sa nocivité pour certains autistes est maintenant probable, tandis que son efficacité s’avère bien moindre que celle initialement avancée pour la vendre. Au cas où le prochain rapport de la HAS cesserait de faire l’impasse sur les questions éthiques de la prise en charge des autistes, le retour de méthodes psychodynamiques moins violentes, s’appuyant sur les intérêts spécifiques de l’enfant, ne pourrait plus être longtemps différé par les autorités sanitaires françaises.