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Quelles sont les conséquences des recommandations de la Haute Autorité de Santé pour la prise en charge de l’autisme ?

mardi 3 décembre 2013, par Jean-Claude Maleval

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2012, par J-C Maleval.

« S’agissant en particulier de l’autisme, je tirerai les conséquences du récent rapport de la Haute autorité de santé », c’est ce qu’écrit François Hollande, le 24 Avril 2012, dans une lettre au collectif « Pas de 0 de conduite », qui ne l’avait pas précisément interrogé sur cette question. Peu de temps auparavant, s’appuyant sur ce même rapport, le député UMP Daniel Fasquelle annonçait son intention de déposer une proposition de loi visant à interdire « les pratiques psychanalytiques avec les autistes ». Quelles sont donc les conclusions majeures de l’HAS en 2012 concernant la prise en charge des autistes ? et quelles conséquences peut-on en tirer ?

L’HAS elle-même se montre prudente. Elle ne fait que des recommandations. De surcroît aucune d’entre elles ne repose sur des preuves scientifiques établies. Deux approches, la méthode ABA et le programme développemental de Denver [1], bénéficient d’un grade B qui désigne une « présomption scientifique » d’efficacité, tandis que le programme TEACCH obtient le grade C, désignant « une faible niveau de preuve » [2]. En revanche, les « approches psychanalytiques » et la « psychothérapie institutionnelle » sont considérées comme des « interventions globales non consensuelles » : il ne s’avère pas possible de conclure à la pertinence de ces interventions en raison « d’absences de données sur leur efficacité et de la divergence des avis exprimés » [3]. La littérature consacrée aux traitements psychanalytiques de l’autisme est pourtant considérable. S’il est vrai qu’il n’existe aucune donnée sur ce point, c’est à la condition de préciser : aucune de celles qui satisfont aux exigences méthodologiques de l’HAS.

La méthodologie de l’HAS.

Certains concluent de cette « absence de données » au refus des psychanalystes d’évaluer leurs pratiques. Il est vrai que la méthodologie retenue par l’HAS suscite de vives réticences de leur part. Mais le problème est le même pour l’évaluation des psychothérapies sur les troubles psychiatriques de l’adulte, or pour répondre à la demande sociale des études se sont malgré tout forgées dans le moule prôné par l’HAS, celui de l’Evidence Based Medicine [4]. Des recherches américaines et allemandes montrent que sur le long terme les cures psychodynamiques et psychanalytiques obtiennent des résultats d’efficacité supérieurs à ceux des psychothérapies cognitivo-comportementales [5]. À cet égard on doit s’étonner qu’un rapport officiel récent sur l’autisme, celui de Mme Létard, se révèle mal informé et franchement partisan en ne reculant pas à considérer comme des vérités scientifiques les résultats du rapport de l’INSERM sur l’évaluation des psychothérapies effectué en 2004. Il avait pourtant suscité de telles critiques sur sa méthodologie que le Ministre de la Santé, le Dr Douste-Blazy, l’avait désavoué. Selon la lecture de Mme Létard il « conclut à la supériorité incontestable des thérapies cognitivo-comportementales par rapport aux thérapies psychanalytiques, et cela dans toutes les pathologies étudiées » [6]. Or toutes les méta-analyses antérieures et postérieures s’accordent sur un résultat différent, à savoir l’absence de différence notable quant à l’efficacité thérapeutique de toutes les thérapies de bonne foi, y compris celles qui se réfèrent à la découverte freudienne [7]. Pour beaucoup de psychanalystes ces études inspirées de la médecine factuelle manquent l’essentiel : faute de pouvoir chiffrer les modifications du fonctionnement subjectif, ils s’y intéressent peu. Le problème de l’évaluation des « pratiques psychanalytiques » concernant l’autisme est de nature différente et beaucoup plus complexe encore. L’absence de données n’est ni un fait de hasard, ni une résultante de l’insuffisance des études, elle s’ancre plus profondément dans des problèmes méthodologiques aujourd’hui non résolus.

Comment quantifier les effets de la pratique psychanalytique avec un enfant autiste, sachant qu’elle est toujours associée à des méthodes éducatives ? De surcroît, les cures analytiques d’autistes sont rares, la pratique la plus fréquente est celle de « prises en charge institutionnelles à référence analytique », lesquelles incluent toujours des activités scolaires, parfois de l’orthophonie, de la psychomotricité, de l’ergothérapie, etc. Dans « la pratique à plusieurs » mise en place par les institutions orientées par l’enseignement de Lacan pour traiter les enfants autistes, aucune cure thérapeutique ou psychanalytique n’est pratiquée. « Ce qui est proposé, souligne Antonio Di Ciaccia, c’est l’immersion des enfants autistes dans un espace de vie physique et psychique » [8]. Des groupes de travail appelés ateliers y sont constitués, dans lesquels des enfants et des adultes s’occupent à différentes activités : de la cueillette des champignons dans les bois à la piscine, de la danse à la cuisine, etc [9].

D’autre part, où commence et où s’arrête la référence analytique sachant qu’une technique cognitivo-comportementale comme le programme de Denver se fonde partiellement sur les théories psychanalytiques de M. Malher ? [10]

L’HAS entrevoit parfois la difficulté quand elle note que « la frontière entre volet thérapeutique et éducatif est parfois artificielle et floue ». Une même activité, précise-t-elle, (par exemple une activité aquatique) peut avoir des objectifs éducatifs et/ou thérapeutiques parfois en fonction du professionnel qui la met en œuvre. Bref, dans le travail avec les enfants autistes, il est d’une extrême difficulté de séparer le thérapeutique, le pédagogique et l’éducatif, ces volets étant en permanence intriqués [11].

De telles remarques restent marginales dans les recommandations de l’HAS, pourtant une conséquence capitale en découle : elles donnent la raison de « l’absence de données » concernant l’efficacité de la référence analytique dans le traitement des autistes quand l’évaluation est contrainte dans la méthodologie choisie par l’HAS. Dans ce cadre il est impossible d’évaluer la part de la référence analytique, puisque celle-ci n’agit quasiment jamais de manière isolée. L’HAS insiste sur le fait qu’il convient d’intervenir auprès des autistes le plus précocement possible. Le traitement envisagé porte donc principalement sur de jeunes enfants. Or, à la différence des adultes, la scolarisation, quand elle est possible, fait partie de la vie sociale de ceux-ci. Parmi les modes d’intervention divers déployés auprès des enfants autistes par les prises en charge institutionnelles à référence analytique ne manque jamais la scolarisation interne ou externe à l’établissement ; comment dès lors évaluer avec rigueur la part qui revient à la référence psychanalytique et celle qui revient aux efforts pédagogiques ? Sans oublier celle qui résulte des divers ateliers (piscine, équitation, etc.) et celle encore relative à la mise en œuvre de techniques de rééducation (orthophonie, psychomotricité…) ? La référence analytique quand elle s’inscrit dans la psychothérapie institutionnelle incite à prendre en compte l’ensemble du fonctionnement du sujet, pour cela elle cherche à lui offrir un panel d’activités parmi lesquelles il aura une chance de trouver celles qui lui conviennent le mieux.

Il faut insister sur le fait que les prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique pour les autistes sont indissociables d’activités pédagogiques internes ou externes. Ce n’est pas le cas pour tous les traitements qui leur sont proposés. Ainsi la méthode des 3i, malgré ses mérites - il s’agit d’une technique qui met le jeu au premier plan, et non la contrainte - est classée dans les « interventions globales non recommandées » [12], pour la raison, à mon sens justifiée, « du caractère inacceptable de la déscolarisation exigée par cette méthode » [13].

Rappelons que le pionnier du traitement des autistes référé à la psychanalyse travailla avec eux dans un institut nommé « Ecole Orthogénique de Chicago » dont un des trois bâtiments était essentiellement consacré aux salles de classes, tandis que certains enfants accueillis étaient scolarisés à l’extérieur. Des techniques pédagogiques diverses, plus souvent empruntées, il est vrai, à Montessori, Decroly ou Freinet qu’à la méthode ABA sont régulièrement mises en œuvre dans les institutions qui se réfèrent à la psychanalyse. Notons que certaines d’entre elles ont sans doute fait part à cet égard de frilosité : il n’est pas exclu que des améliorations de la prise en charge puissent être obtenues en s’inspirant de la méthode TEACCH, du programme de Denver et en recourant à des Aides de Vie Scolaire (AVS).

Les psychanalystes s’engageraient-ils dans une tentative d’évaluation de leurs pratiques avec les autistes, en se conformant à l’Evidence Based Medicine, qu’on en connaît déjà les résultats majeurs. D’une part, on ne saurait pas exactement ce qui relèverait de la référence psychanalytique ou d’interventions connexes quant à ce qui serait évalué ; d’autre part, la méthodologie n’atteindrait pas la rigueur exigée pour obtenir une preuve scientifique puisqu’aucune étude n’a jusqu’alors été en mesure de les réunir. Ajoutons que la méthode la plus étudiée, la méthode ABA, souvent prônée, n’a jamais pu être comparée à la « référence analytique » : seuls « les programmes éclectiques, constate l’HAS, ont été comparés au programme Lovaas » [14], or ces programmes ne bénéficient ni d’une organisation rationnelle, ni surtout d’une motivation équivalente des soignants.

La première étape dans la pratique de la médecine factuelle consiste à formuler de manière claire et précise une question clinique qui doit être en relation directe avec le problème médical posé. Il est clair que cette exigence ne peut être mise en œuvre pour apprécier les « prises en charge institutionnelles à référence analytique » relativement au traitement des enfants autistes. Ce qui caractérise la référence analytique, rappelons-le, consiste à donner un choix d’activités à l’enfant et à l’accompagner dans ses inventions singulières.

Le Président de la HAS, le Pr Harousseau, hématologue, peu au fait de la spécificité du travail avec les autistes, se scandalise de ce qu’il découvre concernant l’évaluation de leur traitement. « La psychanalyse, affirme-t-il, doit accepter l’évaluation. Ce n’est pas normal qu’on ne puisse pas trouver dans la littérature scientifique un seul article qui dise à quoi cela sert… » [15]. Ce constat devrait plutôt inciter à une réflexion sur la conception étroite de la science prônée par l’institution qu’il préside. La méthodologie de l’HAS ne cache pas être calquée sur celle des « essais biologiques et médicamenteux » de la médecine factuelle. Elle repose sur l’hypothèse non interrogée selon laquelle les effets d’une psychothérapie ou d’une rééducation doivent être comparés à ceux d’un médicament, c’est négliger que le but de ce dernier consiste à effacer un symptôme douloureux et non à construire une personnalité. Non seulement la méthodologie de la HAS conduit à rendre inévaluable la « référence psychanalytique », mais, plus remarquable encore, elle conduit à constater qu’aucune méthode de prise en charge de l’autisme ne fait l’objet d’une étude suffisamment rigoureuse pour dégager une preuve scientifique. Qu’après tant d’années de recherches, tant de publications, tant de chercheurs et d’équipes mobilisées sur cette question, nul ne soit aujourd’hui capable de mettre au point en ce domaine une démonstration scientifique probante devrait inciter à s’interroger sur la méthode employée.

Le Pr Harousseau et la HAS ne s’embarrassent pas de considérations épistémologiques : ils postulent que la science est une et qu’elle ne connaît pas d’autre voie que celle qu’ils empruntent. Pourtant une querelle de la méthode traverse le champ de la science depuis la fin du XIXe siècle, elle oppose les tenants de la démarche nomothétique, celle de la physique, qui vise l’universel, aux partisans de la démarche idiographique, la plus souvent utilisée en histoire, qui appréhende le particulier. La connaissance peut procéder suivant deux voies distinctes. D’une part, elle peut viser l’établissement de concepts et de lois universelles, de l’autre, elle peut chercher l’appréhension de singularités ne pouvant être universalisées. Les « sciences de l’homme » sont très loin de pouvoir satisfaire, ne serait-ce qu’en partie, les critères de précision, de clarté et de vérifiabilité objective auxquels sont habitués les physiciens, les chimistes ou les mathématiciens.

Les études de cas

Les psychanalystes, et beaucoup de pédopsychiatres, considèrent que la méthode clinique est plus appropriée à l’évaluation de leurs pratiques que la méthode expérimentale utilisée dans les sciences dures. Ils s’appuient depuis toujours pour l’essentiel sur une autre méthodologie, celle des études de cas. Or celle-ci est rapidement rejetée par la HAS, comme ne permettant pas de généraliser les résultats. Certes, mais à l’inverse les chiffrages trop réducteurs perdent la diversité des singularités subjectives. Aucun autiste n’est semblable à un autre et les traitements doivent toujours prendre en compte ce facteur. Même en médecine on constate que ce qui vaut pour la plupart ne vaut pas pour tous. La mise en place de protocoles de traitement n’est pas sans inconvénients : elle entraine parfois des conséquences dommageables sur la prise en charge de cas exceptionnels. C’est pourquoi, comme le note en 2007 un article de La revue des maladies respiratoires, « les rapports de cas effectuent un retour en force dans les journaux les plus prestigieux, y compris ceux qui les avaient bannis lors de l’avènement, un peu aveugle, de la médecine factuelle » [16]. Ils conservent, ajoute l’auteur, « une légitimité indiscutable au sein de la littérature médicale » : certains ont une grande valeur probante, d’autres possèdent un fort potentiel heuristique et pédagogique, tous sont essentiels pour aborder le versant idiographique de la médecine clinique, en communiquant une expérience pratique difficile à partager autrement.

La HAS ne fait pas tout à fait l’impasse sur des « études de cas-témoins » mais elle ne leur accorde guère de poids : dans la meilleur hypothèse, quand elles sont retenues pour l’évaluation, elles ne valent que pour l’obtention d’un « faible niveau de preuve », autrement dit, elles restent négligeables.

Pour les cliniciens, la force probante des études de cas tient en particulier aux évolutions cliniques qu’elles relatent. Un de ceux à qui l’on doit de remarquables et nombreuses monographies cliniques d’enfants autistes et psychotiques, B. Bettelheim, le souligne mieux que quiconque : « Ceux qui ont aidé à l’éclosion d’une personnalité, à la libération d’une intelligence gelée, à l’apparition de relations humaines, de sentiments positifs, de joie de vivre alors qu’il n’y avait aucune personnalité, aucune apparence d’intelligence, rien qu’un isolement méfiant ou désespéré, une angoisse panique et une violence homicide, ceux-là sont plus convaincus de l’efficacité des méthodes thérapeutiques […] qu’ils ne le seraient par des études statistiques » [17].)

La cure de Dibs effectuée par Virginia Axline constitue un document clinique exceptionnel puisque toutes les séances en ont été intégralement enregistrées. Elle établit qu’un autiste de haut niveau peut être tiré de son retrait en bénéficiant d’une cure non directive d’inspiration rogerienne. Les psychanalystes qui récusent l’appui sur le contre-transfert n’auraient rien à redire sur la conduite de cette cure exemplaire et à cet égard ne feraient pas mieux. Par l’évolution spectaculaire de l’insertion sociale du sujet, la force probante de ce document, et de beaucoup d’autres études de cas, vaut plus pour les cliniciens que les données statistiques.

Il existe pourtant des tentatives de chiffrer les résultats d’une prise en charge institutionnelle à référence psychanalytique. Ils portent sur 40 cas traités pendant plus de dix ans. Les 42% de réussite sont comparables aux 47% de l’étude princeps de la méthode ABA. Mais ce qui est aujourd’hui retenu de ces résultats très probants est qu’ils soulèvent évidemment une multitude de problèmes méthodologiques, de sorte que la HAS ne les tient pas même pour un faible niveau de preuve. L’aurait-elle fait qu’elle se serait heurtée à la hargne de certaines associations de parents puisqu’il s’agit des résultats dont fait état Bettelheim en 1967 dans La forteresse vide. Or pour ces parents l’affaire est entendue : c’était « un charlatan » puisqu’il les culpabilisait en les rendant responsables de l’autisme de leurs enfants. D’ailleurs tous les psychanalystes seraient des charlatans partageant cette thèse. À la lecture de La forteresse vide, ils apprendraient que le psychanalyste très marginal que fut Bettelheim combattait vivement la thèse d’une autre psychanalyste, à l’époque plus reconnue que lui par ses pairs, Margaret Malher, selon laquelle le traitement de l’autisme passait par la restauration d’une symbiose entre la mère et l’enfant. La thèse de Bettelheim sur l’étiologie de l’autisme ne fut jamais celle de tous les psychanalystes. Aucune étude ne laisse supposer aujourd’hui que couper l’enfant autiste de ses parents contribue à son traitement.

Pour évaluer le traitement, il n’eut recours ni aux chiffres du QI, ni aux scores sur des échelles de comportement ou de personnalité, il tînt pour plus révélateur des données concernant l’insertion sociale. Notons qu’une des faiblesses souvent soulignée des résultats obtenus par la méthode ABA réside dans le fait que les comportements installés chez l’enfant sont acquis sans qu’ait été intégré le pourquoi, la fonctionnalité, le sens de ceux-ci, de sorte que l’insertion sociale de l’autiste traité par les techniques comportementales reste rare. Or Bettelheim qualifie de « bonne » l’évolution sociale de 17 enfants sur 40. « Neuf parmi les dix-sept travaillent. Comme huit sont encore au lycée ou à l’université », précise-t-il. , on peut affirmer que tous ceux qui ne sont pas en train de terminer leurs études gagnent leur vie. À l’heure actuelle, écrit-il en 1967, leur niveau académique est le suivant : cinq sur les dix-sept sont diplômés de l’université et trois sur ces cinq ont des diplômes supérieurs. Quatre autres sont encore à l’université ; l’un a quitté l’université au cours de sa troisième année pour chercher du travail ; trois ont terminé le lycée ; l’un va bientôt entrer à l’université ; les trois derniers sont encore au lycée » [18]. Il écrit cela sous le contrôle de ses collaborateurs, des familles et des enfants eux-mêmes. L’insertion de certains pensionnaires de l’Ecole Orthogénique dans le milieu scolaire ou universitaire n’a pas été contestée, des témoignages sont venus le confirmer, certains émanant des enfants eux-mêmes à l’âge adulte [19].

De tels résultats, associés à de remarquables études de cas, sont en général considérés comme probants pour les cliniciens, mais ils souffrent de tels biais méthodologiques qu’ils s’avèrent sans intérêt pour une approche scientifique nomothétique [20]. On a d’abord contesté les diagnostics de Bettelheim, pourtant de manière assez vaine : l’extension considérable du spectre de l’autisme depuis quelques décennies permet sans difficulté de ranger les cas les plus contestés, tel celui de Joey, dans ce champ clinique. Plus sérieux est l’argument de l’allégeance du chercheur à la méthode évaluée. Il est probable que ce facteur - pas suffisamment tempéré - a tiré les résultats de Bettelheim vers le haut. Beaucoup d’études consacrées à d’autres techniques souffrent de ce même biais. Ce qui apparait le plus grave pour la méthodologie de la HAS est l’absence de groupe de contrôle et de répartition randomisée des enfants entre celui-ci et le groupe témoin. Au nom de la science, Bettelheim aurait dû affecter de manière aléatoire un enfant sur deux dans un groupe qui aurait été traité pendant cinq à dix ans par une méthode autre que celle à laquelle lui-même et le personnel de son institution consacraient toute leur énergie. De son point de vue c’eût été faire le choix de sacrifier un enfant sur deux. Pour les psychanalystes eux-mêmes, ce ne sont pas les chiffres produits par Bettelheim qui ont retenu leur attention, et emporté leur conviction quant à l’intérêt de la prise en charge institutionnelle à référence psychanalytique ; ce sont avant tout ses études de cas qui l’ont consacré comme un clinicien majeur. Aujourd’hui encore la lecture de La forteresse vide est plus riche d’enseignements concernant la spécificité du fonctionnement des sujets autistes que celle du dépouillement des 464 pages de l’argumentaire scientifique qui accompagne les recommandations de la HAS. Il est frappant de constater que des données cliniques essentielles pour appréhender l’autisme - l’immuabilité, l’objet autistique, la rétention de la voix, la fuite du regard, etc. - sont totalement absentes de l’approche déshumanisée développée dans les travaux de la HAS.

Paradoxes des considérations éthiques

La littérature scientifique internationale, à prédominance anglo-saxonne, privilégie la méthode de la médecine factuelle qui se borne à l’étude du chiffrable et du directement observable pour évaluer les prises en charge de l’autisme. Elle le fait au détriment de la considération de modifications subjectives plus difficiles à saisir mais dont les conséquences sont plus décisives pour la socialisation. La méthode de la HAS passe sous silence que ce qui est validé, comme le souligne le Pr Hochmann, « c’est seulement la disparition d’un certain nombre de comportements gênants et la « construction » d’autres comportements souhaités ». En revanche reste ignoré « tout ce qui n’est pas facilement mesurable : l’histoire du patient, sa personnalité, ses modalités de raisonnement, ses affects, son fonctionnement psychique global, le sens que les interactions avec autrui ont pour lui, en fonction de ses intentions, et finalement sa qualité de vie » [21] La méthode donne un avantage à l’évaluation d’un effet simple sur un comportement déterminé, tandis qu’elle peine à saisir la complexité des modifications subjectives. L’approche de la médecine factuelle convient parfaitement à la saisie des effets obtenus par les techniques comportementales, tandis qu’elle est inappropriée à celle des approches psychodynamiques ; c’est pourquoi les premières bénéficient d’une multitude d’études, tandis que sont rares celles qui concernent les secondes. On sait que cette disproportion suffit en elle-même à constituer un biais méthodologique qui tire vers le haut les résultats de la méthode qui bénéficie des données les plus nombreuses. Le phénomène est conforté par le fait que les études non conformes à l’allégeance théorique des chercheurs sont rarement publiées. Les meilleurs résultats d’efficacité sont donc obtenus sans surprise en usant de la méthode d’évaluation la plus appropriée à les constater et à les chiffrer. Dès lors, c’est en suivant les modes scientifiques de notre temps que la HAS met en avant la méthode ABA en raison d’une « présomption scientifique » d’efficacité [22].

Toutefois, avant les indications techniques, la HAS insiste sur la dimension éthique qui doit être inhérente de la prise en charge. La première de ses recommandations consiste « à respecter la singularité de l’enfant /adolescent et de sa famille » [23]. Elle est fortement martelée : la recherche de l’adhésion de l’enfant est essentielle, il convient de le faire participer aux décisions, il faut prendre en compte ses goûts et ses intérêts. « Il doit être reconnu dans sa dignité, avec son histoire, sa personnalité, ses rythmes, ses désirs propres et ses goûts, ses capacités et ses limites ». Mieux encore : « afin de recueillir l’avis des enfants /adolescents ne s’exprimant pas verbalement ou présentant un retard mental grave ou profond, il est recommandé aux professionnels de prendre en compte l’expression non verbale de l’adhésion ou de l’opposition de l’enfant/adolescent, notamment par l’observation, et de s’appuyer sur la connaissance développée par ses proches et/ou les différents professionnels qui partagent son quotidien et peuvent contribuer ainsi à décrypter son expression » [24]. Toutes ces indications sont excellentes et les psychanalystes y souscrivent. Ils s’efforcent même, depuis toujours, de les appliquer.

En revanche le respect scrupuleux de tels principes éthiques rendrait la méthode ABA impraticable : elle ne cherche pas le consentement de l’enfant, ne s’intéresse pas à sa cognition, méconnaît l’objet autistique, ne tente pas de décrypter ses comportements, ne tient pas compte de ses angoisses, néglige de prendre appui sur ses centres d’intérêt, etc. Le fondateur de la méthode n’hésitait pas à soutenir que les autistes n’existaient pas : il ne travaillait qu’avec des enfants anormaux dont il s’employait à normer les comportements. La violence faite à l’autre est au principe de l’ABA. Une violence atténuée certes puisque c’est en renonçant aux chocs électriques pour traiter les autistes que Lovaas inventa la méthode ABA. Il avait pourtant constaté que l’électricité était efficace, de sorte qu’il ne renonça pas d’emblée aux punitions ou conditionnements aversifs. Cependant, peu à peu, non sans regret, il y fut contraint par la pression sociale.

Les critiques semblent avoir été entendues, ce que l’on nomme maintenant « l’ABA contemporain » est une méthode plus tempérée, qui s’interdit le recours aux conditionnements aversifs. La HAS tient à nous rassurer : la technique est « aujourd’hui plus flexible, plus fonctionnelle, plus à l’écoute […] que le mode originel ». Il est même recommandé d’être attentifs aux signaux donnés par l’enfant, d’y être réceptif et réactif. On préconise « de partir dans la mesure du possible des activités, désirs et intentions de l’enfant lui-même, plutôt que de systématiquement imposer l’apprentissage d’un comportement décidé a priori sans observation préalable de la personnalité de l’enfant ou sans chercher à saisir les occasions de coopération ou de coordination avec lui » [25].

L’ABA contemporain ne serait donc plus incompatible avec les recommandations éthiques de la HAS. Il existe quelques raisons d’en douter. Il s’agit d’une technique comportementale pour laquelle l’efficacité thérapeutique rapide sur le symptôme constitue la valeur suprême. Tout ce qui entrave l’obtention de ce but tend à être appréhendé de manière négative. Dans cette logique, les valeurs éthiques deviennent vite un obstacle. L’électricité est efficace pour modifier le comportement des enfants autistes, affirme en 2012 - dans un entretien rapporté par Sophie Dufau dans Médiapart -, Mme Vinca Rivière, qui fait en France la promotion de la méthode ABA, dès lors, demande-t-elle, pourquoi ne pas l’utiliser ? Fondatrice du Centre expérimental Camus de Villeneuve-d’Ascq, dédié à la prise en charge des enfants autistes via la méthode ABA - fortement soutenu par l’ancien ministre de la santé, Xavier Bertrand -, Mme Rivière, maîtresse de conférences à l’Université de Lille 3, n’a manifestement pas été informée de l’ABA contemporain. Elle balaie d’un revers de main les principes éthiques qui viendraient entraver sa fureur thérapeutique. « En analyse du comportement, déclare-t-elle à la journaliste de Mediapart, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c’est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en dernier recours. Ce qu’on appelle « choc électrique », on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l’ai vu en Hollande, et l’efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment sur le menton) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse ». À distance, « l’éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu’elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l’important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d’adultes qui ont acquis davantage d’autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n’est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts ! Mais en France, dès qu’on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d’un nid de coucou », le film de Milos Forman [26]. La seule acceptation du recours au courant électrique, même à faible voltage, porte en elle-même de lourds dangers. Tout intervenant constatera aisément qu’une légère augmentation de l’intensité du courant améliorera l’efficacité, et qu’une augmentation un peu supérieure du voltage fera encore mieux, d’où une tentation qui ne peut manquer de temps à autre de franchir les bornes du supportable. Il existe d’ailleurs un précédent. Lors de la première guerre mondiale, l’intensité du courant électrique utilisé pour soigner des névrosés de guerre fut parfois portée à des niveaux si insupportables que certains soldats se suicidèrent pour échapper au traitement. Un procès fut intenté aux médecins autrichiens qui les avaient prescrits lors duquel Freud dénonça courageusement ces pratiques [27]. De plus, l’électricité est la thérapie aversive par excellence : accepter de l’utiliser risque de focaliser l’attention des soignants sur celles-ci au détriment par exemple de méthodes ludiques. Mme Rivière méconnaît que si l’amélioration des comportements prime toute autre considération, alors le recours aux punitions devient justifié. Nul ne doute que l’augmentation de leur sévérité permet d’améliorer les résultats statistiques. L’approche comportementale préconise une emprise sur l’autre qui ne dispose d’aucun principe interne d’autorégulation.

Au sein de la méthode ABA une barrière à la violence fait défaut dans la course à l’efficacité. En témoigne la plainte de Ferdinand Ramos qui avait confié Alicia, sa fille autiste, aux bons soins du Centre pilote de Mme Rivière. « La mère de mes filles, écrit-il, de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45 mn dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge ». De surcroît, pour que l’enfant ne jette plus d’objet, rapporte S. Dufau, une procédure dite « de blocage » était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps. « Tous les soirs, témoigne le père, je récupérai ma fille avec de nombreux bleus sur les bras et les poignets ». Pourtant, selon la HAS, l’ABA contemporain n’impose pas systématiquement « l’apprentissage d’un comportement décidé a priori sans observation préalable de la personnalité de l’enfant ».

De temps à autre Alicia était maintenue dans le noir absolu, consignée dans une pièce murée par un matelas, afin d’améliorer son comportement, peut-être troublé par des stimulations lumineuses, sans considération des angoisses qu’un tel isolement pouvait générer chez une enfant. L’enquête menée en 2011 sur le fonctionnement du Centre Camus par l’Agence Régionale de Santé du Nord-Pas-de-Calais, suite à la plainte de F. Ramos, conclut qu’il présente des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis ». Ceux qui ont recueilli les témoignages d’étudiants en psychologie faisant des stages dans des institutions se réclamant de la méthode ABA rapportent que, faute de personnel, les enfants les plus turbulents y sont parfois attachés. Il est de règle que les rapports d’activité omettent de le mentionner et que les parents n’en soient pas informés.

Certes, on ne saurait faire grief de ces dérives à la méthode elle-même, dont l’application correcte exige un encadrement d’un thérapeute pour un enfant. Bien que toutes les institutions pour autistes créées sous le quinquennat de Sarkozy l’aient été sous l’égide de l’approche comportementale, aucune d’entre elles ne possède les moyens financiers d’un tel encadrement. Seul le Centre pilote de Mme Rivière peut y parvenir grâce au bénévolat des étudiants qui s’y forment. Or elle forge une version française de la méthode ABA, tant dans son institution qu’à l’université. Une version qui diverge de l’ABA contemporain enseigné à l’Université de Californie de Los Angeles. On aurait cependant tort de supposer que la version française résulte d’une dérive individuelle. Quand l’enfant autiste résiste fortement à la méthode, et plus de la moitié d’entre eux le font, les gommages éthiques de l’ABA contemporain sont vîtes débordés par la logique d’une pratique commandée par l’efficacité rapide. Quand les recommandations éthiques entrent en conflit avec l’efficacité comportementale, c’est l’éthique qui cède. La plupart de ceux qui pratiquent la méthode ABA n’ont pas été formés à l’Université de Californie, de sorte qu’ils ne retiennent de celle-ci que son principe le plus sommaire : l’enfant autiste doit obéir, coûte que coûte.

La méthode s’attaque de manière frontale aux protections élaborées par le sujet contre ses angoisses. Il en résulte assez fréquemment des effets iatrogènes qui expliquent pourquoi plus de la moitié des enfants ne sont pas améliorés, mais aussi pourquoi certains d’entre eux se portent plus mal. Après vingt mois au Centre Camus, Fernando Ramos constata une « régression » de sa fille cadette : « Elle ne voulait plus aller au centre, rapporte-t-il, elle a eu une poussée gigantesque d’eczéma ; elle était redevenue incontinente et se faisait dessus jusqu’à dix fois par jour ». Elle, que des vidéos montrent à l’arrivée dans ce centre calme et gentille, était devenue agressive : « Elle jetait les objets pendant les séances, elle commençait aussi à taper les intervenants ». La HAS ne fait état d’aucune nocivité de la méthode ABA. Pourtant il a été maintes fois observé que les traitements qui se focalisent sur un symptôme, en négligeant la dynamique du sujet, produisent une substitution de symptômes. L’un disparaît, tandis qu’un autre se manifeste. Ici la cure est concomitante du surgissement d’un « gigantesque eczéma ». Il y a de fortes raisons de supposer que le traitement n’est pas étranger à l’apparition de ce symptôme. Pour l’approche ABA, cette hypothèse est irrecevable : le symptôme y est conçu comme un phénomène isolé, ancré dans des dysfonctionnements biologiques, coupé de tout sens, de sorte que son émergence ne peut que relever du hasard. A qui fait constater qu’il n’est pas rare que de nouveaux troubles émergent pendant les traitements comportementaux, un mot magique permet d’éviter toute corrélation : « comorbidité ». Le nouveau symptôme serait lié à une pathologie associée. Grâce à la comorbidité, le phénomène nouveau est supposé venir d’ailleurs et décharge les soignants de toute responsabilité. C’est par cet artifice que la HAS ne songe pas même à chiffrer les effets nocifs de la méthode ABA.

La HAS la recommande et incite conjointement à faire tout le contraire : d’une part, elle invite à respecter la singularité de l’autiste et considère que la recherche de son adhésion est essentielle, d’autre part, elle cautionne des pratiques contraignantes poursuivies pendant des heures malgré les colères de l’enfant. La HAS confirme une nouvelle fois que le discours de la science est sans éthique. Appliqué à l’humain, il doit toujours être modéré par des considérations qui lui sont externes. En l’occurrence, non tempéré, il conduit à recommander la technique la plus violente, celle qui nie l’existence même de l’autisme, celle que ses promoteurs estiment aussi appropriée aux délinquants qu’aux autistes, celle qui fonctionne mieux selon eux en intégrant les punitions, celle qui est la plus combattue par les autistes de haut niveau (Dawson, Williams, Deshays), celle qui produit des enfants sages et normés à jamais dépendants, celle qui ne respecte pas la Déclaration des droits des personnes autistes [28] demandant de ne pas les exposer « à l’angoisse, aux menaces et aux traitements abusifs ».

Trois conséquences majeures, M. Hollande, peuvent être logiquement tirées de l’examen des recommandations de la HAS produites en 2012 concernant la prise en charge de l’autisme :
- Reconsidérer la méthodologie utilisée, incapable de générer une preuve scientifique, et inappropriée à la saisie de phénomènes subjectifs.
- Constater que la « référence psychanalytique » est inévaluable par une telle méthodologie.
- Ne pas négliger la dimension éthique. Sa prise en compte conduit à émettre de fortes réserves concernant la pratique de l’ABA avec les enfants autistes.

Notes

[1Le programme de Denver a été initialement conçu en 1981 à l’Université du Colorado. Il associe des éléments éducatifs et comportementaux et s’adresse à des enfants de 2 à 6 ans. Il part du principe que le jeu est le premier support pour l’apprentissage des compétences sociales, émotionnelles, communicatives et cognitives pendant la petite enfance. Susciter des interactions chaleureuses, affectueuses et ludiques est au cœur de la prise en charge. Le rôle de l’adulte et le but des jeux varient en fonction des objectifs d’apprentissage. Comme le programme TEACCH, les objectifs du modèle de Denver sont de développer les capacités de l’enfant autiste en proposant un programme institutionnalisé et individualisé. Le traitement utilise des feed-back à la fois desintervenants (équipe pluridisciplinaire) et des parents. Il se centre sur le développement de la cognition et, en particulier, de la fonction symbolique et de la communication à travers l’apprentissage de gestes, signes et mots. [Baghdadli A. Noyer M. Aussilloux C. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme. Ministère de la Santé. Juin 2007, p. 38] Il faut souligner que cette méthode n’est pas critiquée par les autistes de haut niveau ; en cela elle se distingue de la méthode ABA.

[2Haute autorité de Santé. (HAS) Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Recommandations. Mars 2012 , p. 25.

[3Ibid., p. 27.

[4Introduite dans les années 1980, l’Evidence Based Medicine (ou médecine factuelle) se définit comme l’utilisation consciencieuse et judicieuse des meilleures données (preuves) actuelles de la recherche clinique. Ces preuves proviennent d’études cliniques systématiques, telles que des essais contrôlés randomisés ou des méta-analuses,

[5Leuzinger-Bohleber M., Stuhr U., Rüger B., Beutel M. How to study the quality of psychoanalytic treatments and their long-term effects on patients well-being : a representative, multi-perspective follow-up study. International Journal of Psychoanalysis, 2003, 84, pp. 263-290.
Leichsenring F. Rabung S. Long-term efficacy of psychodynamic psychotherapy. Journal of American Medical Association. 2008, 300 (13), pp. 1551-1565.

[6Létard V. Evaluation de l’impact du plan Autisme 2008-2010. Décembre 2011, p. 22.

[7Cf « Le rapport biaisé de l’INSERM », in Maleval J-C Les étonnantes mystifications de la psychothérapie autoritaire. Navarin. Paris. 2012, pp. 144-158.

[8Di Ciaccia A. La pratique à plusieurs. La Cause freudienne. 2005, n°61, p. 110.

[9Di Ciaccia A. Entretien avec. Sigma. 2012, 5, p. 149.

[10« L’approche est fondée sur le jeu avec le schéma général de la théorie du développement cognitif de Piaget et la théorie psychanalytique de Malher en toiles de fond ». Haute autorité de Santé. (HAS) Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Argumentaire scientifique. mars 2012, p. 420.

[11HAS. Anesm., Argumentaire scientifique, op.cit., p. 79.

[12HAS. Anesm. Recommandations, op.cit., p. 27.

[13HAS. Anesm. Argumentaire scientifique, op.cit., p. 183.

[14HAS. Anesm. Argumentaire scientifique, o.c., p. 100.

[15Lorriaux A. Autisme : la psychanalyse mise à l’index par un rapport de la Haute autorité de santé. Le Huffington Post, 7 mars 2012.

[16Steichen O. Les rapports de cas vestiges du passé ? Revue des maladies respiratoires. 2007, 3, pp. 178-187.

[17Bettelheim B. Evadés de la vie. Quatre thérapies d’enfants affectivement perturbés. Fleurus. Paris. 1986, p. 29.

[18Bettelheim B., La forteresse vide, Gallimard, Paris, 1967, p. 508-509.

[19Eliot S. La métamorphose. Mes treize années chez Bruno Bettelheim. [2001] Bayard. Paris. 2002. Certes, Eliot, aujourd’hui banquier d’affaires, diplômé de Yale et de Columbia, n’était pas autiste ; il présentait néanmoins de sévères troubles mentaux, vraisemblablement d’ordre psychotique.

[20Une discipline est nomothétique quand son objet et sa méthode permettent d’établir des lois générales ou universelles, représentées par des relations constantes entre les phénomènes observés.

[21Hochmann J. Histoire de l’autisme. O. Jacob. 2009, p. 442.

[22Le programme de Denver bénéficie d’une même recommandation favorable, mais sa pratique reste extrêmement marginale en France, de sorte qu’il est en général passé sous silence dans les commentaires des recommandations.

[23Haute Autorité de Santé. Autisme et autres Troubles envahissants du développement. Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Synthèse de la recommandation de bonnes pratiques. mars 2012, p. 1.

[24Haute Autorité de Santé. Anesm. Argumentaire scientifique, o.c.,, p. 8.

[25Ibid., p. 415.

[26Dufau S. Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple, Médiapart, 3 avril 2012. www. mediapart.fr

[27Cf Maleval J-C. Etonnantes mystifications de la psychothérapie autoritaire, Navarin / Le Champ freudien, Paris, 2012, p. 90-91.

[28Déclaration des droits des personnes autistes, proposée par Autisme Europe, adoptée par le Parlement européen le 9 mai 1996.

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