Un projet de résolution liberticide concernant le traitement des autistes

Pourquoi quelques députés « Les Républicains » éprouvent-ils le besoin de déposer une résolution demandant à l’Assemblée Nationale de se déclarer en faveur des recommandations de la Haute Autorité de Santé concernant la prise en charge des autistes ? [1] Que les professionnels aient à prendre en compte ces recommandations n’est-ce pas l’évidence même ? Les signataires du projet de résolution seraient-ils contrariés par l’intervention du Président de la République qui, lors la Conférence nationale du Handicap, le 19 mai 2016, a souhaité que le 4^e plan Autisme soit celui « de l’apaisement et du rassemblement. Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre ». Certains députés semblent considérer que de tels propos sont trop modérés et que le Gouvernement devrait adopter une position plus radicale.

Pour ce faire ils cherchent à imposer une science totale de l’autisme à ceux qui sur le terrain en connaissent les limites et les incertitudes. Où puisent-ils leur science achevée de l’autisme ? Elle leur viendrait des recommandations de 2012 élaborées par la Haute Autorité de Santé. Or les députés procèdent à un détournement de celles-ci sur plusieurs points.

Les recommandations de la HAS sont des aides à la décision qui tiennent à préserver le discernement du clinicien. En transformant ces recommandations en injonctions, les députés veulent dicter aux professionnels ce qu’ils doivent faire et penser, les privant de la responsabilité de leur acte, et de la nécessaire adaptation de celui-ci à la singularité du patient. Porter ainsi atteinte à la liberté de prescription des médecins les a rapidement conduit à réagir par milliers [2] ; tandis que les psychologues et les psychiatres des hôpitaux dénoncent la mise en danger de la liberté académique, inséparable de toute élaboration et diffusion des connaissances scientifiques [3].

En ce qui concerne la prise en charge de l’autisme, les députés, qui n’ont certes pas pris le temps de lire les 465 pages de l’argumentaire scientifique de la HAS, croient naïvement qu’il existe des méthodes « validées scientifiquement ayant fait preuve de leur efficacité ». Or il n’en est rien. La HAS se montre très prudente. Des trois méthodes recommandées (ABA, Denver et TEACCH), elle estime que seules les deux premières atteignent « une présomption scientifique » d’efficacité (grade B), la troisième « un faible niveau de preuve » (grade C). Aucune des trois ne parvient au grade A, celui de la validation scientifique [4]. Pour cela une raison majeure : dans les méta-analyses il est régulièrement constaté qu‘environ 50% des enfants ne sont pas améliorés. Encore cette amélioration ne porte-t-elle que sur « le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage » ; pour ce qui est de l’essentiel, à savoir « les comportements adaptatifs », dont dépend l’insertion sociale, les résultats sont moins probants encore. De surcroît « les effets à l’adolescence et à l’âge adulte ne sont pas connus » [5].

Les travaux postérieurs à la publication du rapport de la HAS en 2012 n’ont fait qu’accentuer la circonspection de celui-ci. La NICE (National Institut for Health and Care Excellence), équivalente anglaise de la HAS, ne fait plus mention de la méthode ABA depuis 2013. Elle confirme en 2016 prôner essentiellement pour la prise en charge de l’autisme des interventions psychosociales effectuées par une équipe multidisciplinaire [6].

En 2014, est publié aux USA par l’AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality ), un rapport de plus de 500 pages, quasi-exhaustif sur la littérature scientifique de langue anglaise concernant les approches éducatives de l’autisme. Il est constaté que les résultats les plus robustes de celles-ci mettent en évidence un gain concernant les capacités cognitives et les compétences linguistiques. Cependant les améliorations s’avèrent moins marquées concernant la sévérité du noyau des symptômes autistiques, les compétences adaptatives et le fonctionnement social [7]. « Notre confiance (fondée sur le niveau de la preuve), écrivent les experts, dans l’efficience des approches précoces et intensives fondées sur l’ABA concernant la cognition et le langage reste modérée, du fait que des recherches supplémentaires seraient nécessaires afin d’identifier quel groupe d’enfants tire le meilleur bénéfice des approches spécifiques de forte intensité. Le niveau de preuve quant à l’aptitude de ces interventions de forte intensité à produire un effet sur les compétences comportementales d’adaptation, sur les compétences sociales et sur la sévérité du noyau des symptômes autistiques est faible.  [8] Qui plus est, en ce qui concerne l’acquisition des compétences cognitives et linguistiques leur impact sur le long terme reste incertain : beaucoup d’études n’ayant pas suivi les enfants au-delà de la pré-scolarité tardive ou des toutes premières années de scolarité [9].

Que les résultats de la méthode ABA quant à l’adaptation sociale soient « faibles », c’est ce que confirme son expérimentation en France, entre 2010 et 2014, dans 28 structures expérimentales bénéficiant de conditions d’encadrement et de financement particulièrement favorables. Une expertise indépendante observe que le taux d’inclusion scolaire des enfants autistes après plusieurs années de traitement n’y est que de 3%. (Les attentes avoisinaient 50% voire plus) [10]. Les évaluateurs aboutissent à un constat d’échec : « malgré les progrès individuels constatés pour une grande majorité d’enfants et de jeunes, le nombre de sorties est resté très limité sur la période, alors même que ce modèle d’intervention ne peut être tenable financièrement que si l’accompagnement intensif pour un même enfant est limité dans le temps (logique de parcours). » [11] Dès lors leur conclusion est nette : « cette solution est certes intéressante en termes de niveau individuel de prestation, mais n’est tout simplement pas tenable financièrement » [12]. Que malgré ce rapport peu flatteur le fonctionnement des 28 structures ait été prorogé, n’est-ce pas gaspillage de l’argent public ? Ce dernier ne serait-il pas mieux utilisé en finançant des études sur les résultats obtenus par des institutions orientées par la psychanalyse ?

D’autre part, estimant ne pas disposer d’éléments suffisants pour prendre position, faute de considérer les études de cas comme des documents probants, la HAS en 2012 classe la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle dans les « méthodes non consensuelles » pour la prise en charge de l’autisme. N’écoutant que leur envie, les députés font glisser abusivement « la psychanalyse » dans la liste des « non recommandées ». Ils méconnaissent qu’en raison des divergences des experts, aucun consensus n’a pu être obtenu, de sorte que la HAS ne s’estime pas en mesure de prendre parti.

Vouloir mener jusqu’à son terme une interdiction des pratiques psychanalytiques avec les autistes, comme le prône la résolution, se heurterait immédiatement à un problème quasi-insoluble : définir celles-ci. Dans une acception stricte de la pratique analytique, elle n’est nulle part mise en œuvre avec les autistes, et dans une acception large, elle y est presque partout. La méthode inventée par Freud avec les névrosés (divan, associations libres, interprétations des fantasmes et des symptômes) n’est aujourd’hui nulle part mise en œuvre avec les autistes. La référence analytique en ce domaine est en général combinée à d’autres approches (psychothérapie institutionnelle, thérapie par le jeu, thérapie par affinités, psychomotricité, orthophonie, voire techniques éducatives et autres). Qui plus est, le programme de Denver, recommandé par la HAS, se fonde pour une part sur les concepts psychanalytiques de M. Malher. Faudrait-il pour cette raison interdire une méthode pourtant recommandée ? À partir de quelle dose de psychanalyse une pratique devrait-elle être interdite ? Aucun marqueur de ce genre n’étant disponible, nul doute que les bras tomberaient au législateur s’il devait s’atteler à répondre à cette question.

À cet égard, dès 2012 la HAS ne manquait pas de discerner la difficulté quand elle notait que « la frontière entre volet thérapeutique et éducatif est parfois artificielle et floue ». Une même activité, précisait-t-elle, (par exemple une activité aquatique) peut avoir des objectifs éducatifs et/ou thérapeutiques parfois en fonction du professionnel qui la met en œuvre. Bref, dans le travail avec les enfants autistes, il est d’une extrême difficulté de séparer le thérapeutique, le pédagogique et l’éducatif, ces volets étant en permanence intriqués [13].

Les députés signataires semblent ignorer que la seule méthode ayant fait l’objet d’interventions des tribunaux pour suspicion de maltraitance est la méthode ABA – pourtant privilégiée par eux. Les punitions n’ont été exclues de celle-ci qu’à la suite de décisions des tribunaux américains prononçant l’illégalité des pratiques aversives. Néanmoins, au Centre Camus de Villeneuve d’Ascq, établissement pilote pour l’introduction de la méthode ABA en France, elles ont continué à être pratiquées, suscitant la plainte d’un parent d’enfant autiste. L’enquête de l’Agence Régionale de Santé qui s’en est suivie concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis » [14]. Le recours en diffamation de la directrice du Centre a été rejeté [15]. Qui plus est, beaucoup d’autistes de haut niveau, tels que Michelle Dawson, dénoncent « les terribles souffrances des premières semaines d’ABA. » Elle considère probable que « les pleurs, les cris perçants, et les fuites soient ceux du soulèvement d’un enfant qui est forcé de manière répétitive à abandonner ses points forts » [16]

Les députés ignorent la montée prometteuse de la thérapie par affinités, qui fait aujourd’hui l’objet d’études approfondies, or la HAS ne pouvait la prendre en compte en 2012 puisqu’elle n’existait pas encore. Bien que les fondateurs de cette méthode (Suskind, Dan Griffin) n’utilisent aucun concept freudien ; sa pratique orientée, non vers la rééducation, mais vers le développement des affinités du sujet, s’avère présenter de nombreuses convergences avec la pratique des institutions pour lesquelles la référence psychanalytique est majeure [17].

Les députés n’ont pas eu connaissance d’une étude de l’INSERM postérieure aux recommandations du 3^e plan autisme. Elle établit que suivis en psychothérapie 50 enfants autistes sont parvenus à des « changements significatifs » après seulement un an de prise en charge. Parmi les thérapeutes 80% se référaient à la psychanalyse, 20 % à des approches cognitivo-comportementales ou à celles du développement psychomoteur. L’étude confirme ce que met en évidence la thérapie par affinités, à savoir l’importance que l’enfant soit acteur du traitement et que le thérapeute soit en mesure de s’ajuster à ses capacités. Les auteurs concluent : « le point majeur qui découle de ces constatations est que l’approche psychothérapique mise en œuvre par le thérapeute dépend pour une part importante – et peut-être complètement – des possibilités qui lui sont offertes ou non par le fonctionnement de l’enfant, quelle que soit l’approche de référence » [18]. Mettant en évidence que des approches différentes peuvent les unes et les autres induire des changements significatifs, et que l’adhésion de l’enfant à la méthode proposée est un élément décisif, cette étude de l’INSERM est une invitation particulièrement probante à promouvoir la liberté de choix des traitements.

Les institutions orientées par la psychanalyse lacanienne ne pratiquent pas le packing avec les autistes. L’interdiction de celui-ci est cependant exemplaire d’une désinformation associée aux pratiques psychiatriques et psychanalytiques. Initialement nommé « emmaillotement humide », le packing est pratiqué en psychiatrie depuis le XIX^e siècle. À l’encontre d’autres pratiques, dont on peut regretter qu’elles soient rarement critiquées (telles que la sismothérapie ou l’isolement), il n’avait jamais fait l’objet de plaintes de la part de patients hospitalisés. Ce n’est que depuis 2007, sous l’impulsion de certains parents d’autistes, que le packing est soudainement devenu une pratique maltraitante, voire une « torture ». Celle-ci est bien atypique puisque il est des autistes pour témoigner l’apprécier et en redemander [19]. De surcroît nul ne s’en plaint quand il est utilisé en dermatologie. Certes il est des autistes qui le rejettent. Il ne devrait être imposé à personne – pas plus que ne devraient l’être les violences initiales de la méthode ABA.

L’opposition du P^r Golse au nom de la CIPPA [20] à l’initiative de résolution proposée à l’Assemblée nationale a immédiatement suscité les habituelles réactions outrancières (comparaison des psychanalystes aux nazis !) et toujours aussi mal informées. Répéter sans cesse dans les médias que les psychanalystes culpabilisent les parents et considèrent l’autisme comme une psychose tend à faire passer pour pertinentes auprès du grand public ces réductions simplistes. Or la fameuse « mère frigidaire » imputée aux psychanalystes est une notion introduite par Kanner qui n’était pas psychanalyste. La position nuancée de Bettelheim est sans cesse caricaturée : certes il considère parfois que le désir inconscient des parents serait à l’origine de l’autisme, mais il affirme aussi que celui-ci résulte d’une réaction propre de l’enfant à son environnement [21]. Une psychanalyste telle que Frances Tustin, qui a marqué tout autant que Bettelheim l’approche psychanalytique française de l’autisme, se prononce très clairement dès les années 80 contre toute imputation de celui-ci au désir des parents [22]. M. Mannoni a certes soutenu le contraire concernant les enfants « arriérés », ce que la moitié des autistes ne sont pas. Cependant la référence majeure dans le champ lacanien concernant l’autisme ne fut jamais M. Mannoni : dès 1980 ce furent les travaux de Rosine et Robert Lefort qui parurent incontournables. Or ceux-ci orientent très différemment. D’une part, ils laissent ouverte la question de la causalité de l’autisme ; d’autre part, ils s’employèrent à établir que l’autisme serait une structure subjective originale – différente de la psychose. Cette thèse trouve aujourd’hui crédit en se fondant sur des arguments nouveaux auprès de psychanalystes lacaniens. En matière d’approche psychanalytique de l’autisme, les médias et les détracteurs ne veulent connaître que Bettelheim et Mannoni ; les spécialistes citent au moins tout autant Tustin et les Lefort.

Certes il se trouve des parents pour attester de paroles blessantes proférées à leur égard par des psychanalystes ; mais combien aussi pour témoigner de menaces exprimées par des thérapeutes ABA : « si vous n’adoptez pas une méthode validée scientifiquement, vous êtes une mauvaise mère, votre enfant se suicidera ». L’incompétence de certains cliniciens déborde leur formation. Elle transcende les pratiques et apparaît équitablement partagée.

Vouloir donner force contraignante à des « recommandations » serait méconnaître qu’en matière de santé les vérités d’aujourd’hui peuvent ne pas être celles de demain. Cela conduirait à dresser un obstacle à toute tentative de faire progresser les connaissances sur la prise en charge des autistes, pourtant actuellement insuffisantes et incertaines. Les efforts pour figer le savoir ne font pas bon ménage avec le progrès.

Plutôt que de « systématiquement engager la responsabilité pénale des professionnels de santé qui s’opposent aux avancées scientifiques », comme il est écrit dans la proposition de résolution, ne devrait-on pas examiner la responsabilité politique de députés mal informés qui cherchent à promouvoir des résolutions liberticides ?

Jean-Claude Maleval

Pour signer la pétition de l’ECF / Institut de l’enfant
Découvrir aussi le blog « La cause de l’autisme »

Proposition de résolution N° 4134 déposé à l’Assemblée Nationale le 13 octobre 2016 invitant le Gouvernement à promouvoir une prise en charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé,
http://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion4134.asp

Cadre : Prise en charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé
http://www.assemblee-nationale.fr/14/dossiers/promotion_prise_charge_autisme.asp

Proposition de résolution rejetée par l’Assemblée nationale le 8 décembre 2016

Illustration
TOPOR (Roland).
Affiche (1984). Planche en quadrichromie pour la Biennale internationale du dessin à Clermont-Ferrand.